COLOMBIA (AndeanWire, 07 de Abril de 2016) Entre el 8 y 9 de Abril de 2016 la FUNDACIÓN DEBRA COLOMBIA llevara?a cabo el 13° Encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa de la ciudad de Bogotá.
En este encuentro seran? valorados, tratados y capacitados 16 pacientes con piel de mariposa, por un equipo medico? conformado por especialistas en dermatologia,? heridas de alta complejidad, pediatría, rehabilitación, nutrición, psicología y odontología, en las instalaciones de la Fundación del Quemado en la ciudad de Bogotá.
DEBRA COLOMBIA es una organizacio?n internacional sin animo? de lucro, que trabaja en 50 paises? y desde el 2009 esta?en Colombia. Nuestra misión es dar apoyo integral a nuestros pacientes y sus familias en el tratamiento de la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, brindando herramientas que generen conocimiento y bienestar para impactar positivamente su calidad de vida. Nuestro compromiso es unir esfuerzos para trabajar con respeto, responsabilidad y ética logrando días con menos dolor.
La Epidermólisis Bullosa es una condición gene?tica de la piel que, hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formacion? permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor contacto (agua, ropa, tacto, etc.) se abren causando heridas de alta complejidad.
FUNDACIÓN DEBRA COLOMBIA
Cra. 15 No. 95 – 64 Of. 203 – Bogotá
Tel. (1) 6236509 – Cel. (3) 320 8652955
www.debracolombia.org
Actualmente Debra Colombia tiene registrados 52 pacientes y por tratarse de una enfermedad rara y huerfana,? no es conocida ni facilmente? diagnosticada. Se estima que hay un promedio de 300 personas que la padecen en Colombia.
Necesitamos, como sociedad que se difunda la informacion? sobre la Epidermolisis? Bullosa para poder identificar a todos los pacientes que necesitan apoyo y capacitacion? permanente, ademas? de iniciar los procesos necesarios a nivel legal para que sean cobijados por el sistema de salud publica?.
Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA y nos ayuden a promover esta informacion? para seguir cumpliendo con nuestro compromiso de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa.
